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2009年12月16日 (水)

難病の子 保育園に

 一昨年、同じように痰の吸引が必要な女の子、東京都東大和市の青木鈴花ちゃん(当時6歳)の小学校入学のニュースを取り上げて、その学校生活での懸念を書いた(参照 「喉頭軟化症」の子 普通学級へ 07/2/)。そして今回、東京・立川市の3歳女児が保育園への入園を断られているニュースを目にした。

 毎日新聞(12/16)から、要約と 《 》内は私見。
 全身の筋力が低下する難病「脊髄生筋萎縮症」のため、東京都立川市から公立保育園への入園を断られている女児の両親が16日午後、受け入れを求める約4万2000人分の署名を市に提出する。女児は痰の吸引などの措置が必要で、市は「職員体制が整っていない」との理由で受け入れを拒否してきた。両親は「難病の子どもが普通に保育を受けられる環境を整えてほしい」と訴えている。

《上の鈴花ちゃんは自力で痰の吸引ができるようになったこともあって、小学校への入学が許可された経緯があったが、その入学のニュースは大々的に報道されたが、その後の彼女の小学校での生活の様子は全く報道されていない。私は懸念したのだが、物珍しさで小さな子供たちの興味の的にさらされたり、いじめの対象になったりしていないのか、無事に進級しているのか、署名をくれた人たちへの報告の義務もあると思うのだが、今回取り上げるに当たって近況を知ろうとしたが、手がかりさえ無い。数多くあるのは、6歳当時の小学校への入学を果たした情報だけが並んでいるだけだ。》

 署名を提出するのは立川市の会社員、横平貫志(33)と裕子(32)の夫妻。長女の明菜ちゃんは生後8カ月で脊髄性筋萎縮症と診断され、人工呼吸器を付け車椅子で生活している。手足がわずかに動くのみで、普段は顔の表情や目の動きなどで意思疎通をしている。

 両親は07年と08年、市に保育園への入園を求めたが、「吸引をする看護師が必要」などとして受け入れを拒否された。

 従来、痰の吸引は医療行為とされ、実施できるのは医師や看護師のみとされてきた。ところが実際には、家庭や介護施設で日常行われてきた実態を受け、厚生労働省は03年以降、範囲を拡大。介護職員、養護学校教員などについて、医師の指導を受けることなどを条件に認めた。しかし、保育園や幼稚園については「基準があいまい」と指摘されている。

 NPO法人「人工呼吸器をつけた子の親の会」(大阪府箕面市)によると、保育園などに通おうとしても「新たな看護師の確保が難しい」との理由で断られるケースがほとんどだという。
 
 同会の折田みどり・事務局長は「本来、きちんと研修さえすれば、看護師だけではなく保育士や教員でも、痰の吸引はできる。保育や教育現場の戸惑いを解消するためにも抜本的な法整備が必要。難病の子供が地域の子供たちと一緒に過ごせる環境を整えてほしい」と呼び掛けている。

《07年、08年に保育園への入園を求めたということは、現在3歳の明菜ちゃんは1歳、2歳の時だ。8カ月で難病が判明していたとすると、保育園側が入園を断るのは普通のことだと思える。介護職員や看護師という資格だけのこと、或いは人数だけのことではない。難病の子に何かあった時のことを考えると、とても怖くて預かる気にはならないだろう。いや、それよりも、その年齢の子は他人に預けるよりも、親が身近で見守ることの方が必要なことだと私は思う。1歳や2歳の子に地域の子か、そうでないかなど理解もできない。数多くの署名を集めているが、考えようによっては、無責任な同情からの行為だと言えるのではないか。同情だけでは問題は解決しない。》

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