「喉頭軟化症」の子 普通学級へ

毎日新聞（2/14）夕刊から
喉の病気の一つ「喉頭軟症」という、たんの吸引が必要な東京都東大和市の青木鈴花ちゃん（6）が、４月、市立小学校に入学することが決まった。文部科学省によると、たんの吸引が必要な児童が養護学校ではなく普通学級に入学するケースは珍しいことのようだ。市教委は今後、両親と話し合って受け入れ態勢を決めるが、*たんの吸引は本人にさせる方向で検討しているという。

*現在通っている市内の保育園では、鈴花ちゃん本人がたんの吸引をするのを禁じている。このため、付き添いの看護師一人が、たんの吸引をしている。しかし、自宅では約３年前から自分で吸引しているという。

鈴花ちゃんは、病気のため、空気を気管に通す器具をのどに装着し、１〜３時間ごとにたんを吸収する必要がある。現在通っている保育園でも当初「看護師が付きっきりで看護できない」として入園拒否をしたが、１昨年11月、同市に入園を認めるよう提訴した。昨年1月、東京地裁は同市へ仮入園を認めるよう命令。昨年10月の判決でも「身体的・精神的状態や発達は、障害のない児童と変わりない」とし、看護についても「付きっきりの必要はない」と判断し、正式に入園を認めるよう命じた。同市は判決を受け入れたが、小学校への入学については判断していなかった。

父親の繁宜さん（41）らは「自分でたんの吸引ができ、生活に支障もない。入学を認めて欲しい」と同市教育委員に相談していた。医師や学校長らでつくる就学指導委員会が「就学に問題はない」と判断したことを受け、市教委は1月末に入学を許可した。

鈴花ちゃんと同じような気管切開した児童は、たんの吸引をする看護師や介助スタッフのいなことを理由に、普通学級への入学を認められない場合が多いのだが、医療的ケア全国ネットワーク（東大和市）主宰者の下川和洋さん（41）は「教育、医療的な評価を踏まえた妥当な判断」という。

《楽観視していいものか、「身体的・精神的状態や発達は、障害のない児童と変わりない」というが、明らかに変わりがある。彼女への同情だけで判断して良いものか。１〜３時間おきにたんの吸引をしなければならないというのは明らかに、身体的障害を持っていることなのだ。家庭での吸引の訓練を３年ほど前から始め、入園、入学の準備をし、父親も「自分でたんの吸引ができ、・・・」とし、入学を希望しているが、幼い小学生、何かあった場合、周りが気を遣わなければならないでは、迷惑をかけることになる。周りをナイチンゲール精神に溢れた人間が取り囲んでいれば問題ないのだろうが、普通学級は他人の好意や介護を頼りにして行くところではない。少なくとも、たんの吸引は完全に他人の手を借りなくてもできるようになるまで、普通学級には通わせない方がよい。間違えば、心無い子のからかいや、いじめの対象になりかねない。

掲載されている写真で見る限り、とっても愛くるしい可愛い女の子だが、今までは傍らには必ず看護師や介護の大人が付き添っていたから、いじめなどの心配はなかったのだろうが、一人になった時、いじめやからかいへの対応は大丈夫なのだろうか。それがトラブルになった時、学校の管理怠慢などと攻撃が始まることになるのではないだろうか。親はその覚悟はしているのだろうか。親は望んで普通学級に行かせることの責任を取らねばならないことを覚悟しているのだろうか。それでなくても周りは躾も何もされていない子たちの集団、小学１年生にヒューマニズムを説くことは無理だ。かといって、好意と同情を期待することでもない。》